Мама дитини-діабетика: "Українська охорона здоров'я - це туга ..."

1. Про причини виникнення цукрового діабету
2. Про перші передумови до діабету
3. Про українських експертів і українських лікарнях
4. Життя дитини з діабетом
5. Життя батьків дитини-діабетика
6. Ціна життя дитини з діабетом
7. Як до нового життя адаптуються діти з діабетом

Наталя Белашева, журналіст і телеведуча, її семирічна донька Марта з 4-х років хворіє на діабет

Про причини виникнення цукрового діабету

Діабет. Етіологія цього захворювання - чорна діра. Звичайно, ми всі чекаємо якогось прориву в цьому питанні, тому що, якщо вдасться зрозуміти причину, - з'явиться шанс розробити лікування. Напевно хтось ще отримає Нобеля за ці дослідження. А поки є тільки версії. І вони дуже абстрактні. Версія №1 - грип. Коли дитина захворює, то лікар запитає, чи не хворів він останнім часом вірусною інфекцією? Якщо так, висунутий версію, що вірус пошкодив бета-клітини, які виробляють інсулін. Якщо в роду є діабетик - то ось вона версія №2, якщо був період підвищених стресів, то ось версія №3. Однак сформованого єдиного розуміння механізму виникнення діабету поки немає. Що відбувається при дитячому діабеті 1 типу? У якийсь момент підшлункова перестає виробляти необхідну кількість інсуліну, а потім ця можливість і зовсім сходить нанівець. Цукор в крові стає все вище і вище, і, якщо вчасно не схаменутися, - дитина впадає в кому. В Україні діабетична кома у дитини не рідкість, суспільство абсолютно не в курсі симптомів цього захворювання, тому помітити діабет на ранній стадії батьки не можуть. А потім госпіталізація і нова, в повному розумінні, життя ... У нас люди дуже мало знають про діабет, якщо ви зараз пройдетеся по вулиці Саксаганського і просто заради інтересу опитаєте перехожих, 99% скажуть, що дитина це переросте. Більш того, я чула такі версії від лікарів в приватних клініках, де прийом коштує 500 грн. Чи це не жах?

Про перші передумови до діабету

Як все відбулося в нашій родині? Скажу чесно, я теж, як і більшість, нічого не знала про діабет. Дочка стала багато писати і багато їсти. Багато - це не перестаючи, у неї був так званий «вовчий голод», пов'язаний з високим цукром. У нас в родині діабетиків немає і я поняття не мала, про те що це може означати. Ми з чоловіком навіть пораділи, - який апетит у неї хороший. Але через пару днів зрозуміли, що якщо 4-річна дитина цілодобово хоче їсти і пісяє по 5 літрів в день, що щось не так. І самі здали кров на цукор. Якщо у здорової людини показник 5, то у нашої малої він був 38. Як їй вдалося не піти в кому? Одному Богу відома, о.

Про українських експертів і українських лікарнях

"Свого" лікаря в Україні ми не знайшли до сих пір. Коли моя донька захворіла, нас відвезли в ОХМАТДИТ. Рівень бідності і невігластва, який живе в відділенні ендокринології ... його потрібно описувати окремо. Звичайно, у кожної людини своя ступінь розбещеності в житті, але, повірте, навіть людина з найнижчими запитами, отримає стрес в цій дитячій лікарні. Я говорю про неуцтво. Я знаю випадки, коли нянечки-сестрички розповідають в Охматдиті, як "злізти" з інсуліну, відправляють за адресами провидців і дідок-бабок. Що мене вразило - в Україні абсолютно не розвинений патронаж, немає служби підтримки, куди ти зможеш приходити і отримувати інформацію, а приходити тобі туди в перший час потрібно буде постійно, кожен день. Саме в такій службі життєво необхідно пояснювати, що так, твоє життя змінилася, і так, як раніше більше не буде ніколи. Але це не кінець, це початок. Просто зараз потрібно робити так, читати це, навчитися цьому. Ти залишаєшся один на один зі своїм малюком, який тепер не може навіть поїсти без виміру крові і уколу (який ти, можливо, раніше ніколи не робив). І тоді йдеш в інтернет ... І читаєш цілодобово, про ускладнення: як від них сліпнуть, як відмовляють нирки, як позбавляються кінцівок. І ось ти з цим жахом один на один. Так дізнаєшся, що зіткнувся зі смертельним захворюванням, і, якщо не навчитися його контролювати, це реальна смерть, тільки не одномоментна, а тривала і важка. У цей момент всім батькам потрібна психологічна підтримка, відповіді компетентних фахівців, а в Україні немає ні першого, ні другого. Лікар не буде 10 раз в день брати трубку. Наш, по крайней мере, не брав. У нього кожен день з'являються нові пацієнти - це фізично неможливо. У нас вийшло поїхати в Німеччину, я бачила і знаю, як це відбувається там і як це повинно відбуватися в принципі. З українським варіантом, на жаль, нічого спільного.

Життя дитини з діабетом

Життя дитини-діабетика повністю змінюється, особливо в тому, що стосується харчових звичок. Діабетик просто так не їсть. Перед прийомом будь-якої їжі йому потрібно виконати ряд маніпуляцій. Спочатку необхідно поміряти цукор, тому що від цього залежить, чим годувати дитину. При дуже високих цукрі деякі продукти потрапляють в чорний список. Тобто, ти дізнаєшся рівень цукру, вважаєш вуглеводи, тільки після цього вводиш потрібну кількість інсуліну, годуєш і стежиш, як пройшла їжа. Цукор може різко піднятися або різко впасти і, в залежності від цього потрібно вирішити, що дати дитині пізніше - солодкий сік або вколоти інсулін знову. Поки дочка не стане дорослою, поки не навчиться робити це самостійно, це будемо робити ми, її мама і тато. Зараз ми імітуємо роботу її підшлункової залози.

Життя батьків дитини-діабетика

Ми рік намагалися «зняти» її з інсуліну. Рівно рік я тягала свою дитину за всіма бабок, дід, з якихось альтернативних лікарям. Пішла з роботи і весь свій час присвячувала цим поїздкам. Це не привело ні до чого. У мене була справжня депресія. Думаю людей, які обіцяють вилікувати від діабету, потрібно карати. Поки вони крадуть ваше час, дитина занурюється в глибоку декомпенсацию, а батьки добровільно «виносять» з дому гроші, які могли витратити на хорошу інсулінову помпу. Я не зустріла жодної людини з діабетом, яким допомогли «шамани». І коли я все усвідомила, втратила надію на зцілення і моє життя зупинилася. Я не могла працювати, здавалося, це кінець. Я дивилася на свою чотирирічну доньку і гадала, скільки ще вона зможе прожити без ускладнень, коли вони почнуться, що я буду робити, коли цей момент настане? Моє психічний стан так все посилювало, що кожне спілкування з дитиною приводило мене в жах.

Що стосується традиційної медицини, в Україні Марті так і не змогли підібрати вдалу схему введення інсуліну, тому у нас ніяк не виходило стабілізувати цукор. Постійно були скачки: то 20, то 2, а це дуже шкідливо. Звичайно, я можу говорити тільки про тих віруючих, з якими сама стикалася.

Цей кошмар закінчився в той момент, коли ми зібрали гроші і поїхали в Берлін. У Німеччині провели всього три тижні, але ця поїздка повністю змінила наш погляд і на діабет в загальному, і на діабет нашої дочки зокрема. Нас просто посадили за стіл, пояснили, що насправді сталося і стали вчити жити далі. Жити якісно і практично без обмежень. Просто відповідальніше і осознанней. Плюс трохи нових знань - і все налагодиться. Кожен день ми по 4-6 годин розмовляли, вчилися, підбирали схему харчування, відстежували реакції на різні продукти. Нам допомогли підібрати інсулін, розробили схему уколів, при якій цукру стабілізувалися. Спочатку ми перейшли зі шприців на шприц-ручки, а потім і на помпу. Це найпрогресивніший варіант на сьогоднішній день. Так в нашому житті з'явилася відносна стабільність і спокій.

В цьому році моїй доньці виповниться 8 років (4 роки з діабетом - прим. Ред.). Кожні 15-30 хвилин мені дзвонить людина, яка залишається з нею, поки я зайнята своїми справами; плюс щоночі ми 3-4 рази встаємо до неї - перевірити її самопочуття.

Ціна життя дитини з діабетом

Ще один аспект. Хороший менеджмент діабету обходиться дуже дорого. Інсулінова помпа коштує 500 євро, витратні матеріали до неї - плюс-мінус 300 євро в місяць, плюс інсулін, плюс датчик моніторингу цукру - 300 євро (потрібно міняти раз в три місяці), плюс витратні матеріали до нього - 280 в місяць, скільки ми нарахували, 700? Але насправді від 700 до 1000 євро на місяць, тому, що частенько всі ці пристосування, які повинні служити тиждень, відвалюються на другий день. І якщо в Європі їх можна поміняти на нові, то нам їх доводиться просто викидати, оскільки представництва цієї фірми в Україні немає. Звичайно, підтримки від держави теж немає. У наших діабетиків є можливість отримувати інсулін і навіть якусь кількість смужок для глюкометра, але, по-перше, для того, щоб все це отримати, мамі дитини доведеться витратити купу часу і сил, а по-друге, тих же смужок видають дуже мало. Дитині, особливо в перший час, потрібно вимірювати цукор до 15 разів на день, а виділених смужок вистачить, наприклад, на два рази в день. А якщо міряти цукор два рази в день, то компенсувати діабет неможливо, тому що всі інші уколи будуть робитися наосліп, а значить про гарні показники цукру можна забути. Моє головне завдання на сьогоднішній день - зберегти доньці судини і здоров'я в цілому. На ті ресурси, які виділяє наша держава, це зробити нереально. Люди, з мінімальною пенсією і зарплатою, просто вмирають, якщо немає «підстраховки» з боку родичів.

Як до нового життя адаптуються діти з діабетом

Самостійно моя дочка поки не може контролювати свою хворобу. Хоча вона вміє багато для своїх семи років. Більше усього березня мріє про одужання. Пише про це Дідові Морозу і Миколі. Читати ці листи нелегко, але в той же час не варто забувати, що діабет приніс в нашу сім'ю не просто щось хороше, він став причиною колосальних змін в наших взаєминах, цінностях. Не знаю, скільки часу нам би знадобилося, щоб це все усвідомити і відчути без діабету, як би дико це не звучало. Наша зайка ходить в школу, вона займається, і дуже успішно, гімнастикою, плаванням, у неї багато друзів. І так, ми разом з нею чекаємо якихось нових відкриттів і можливостей в питаннях діабету, але при цьому, саме завдяки діабету, пам'ятаємо і відчуваємо, що найважливіше і найцінніше - це тут і зараз. І жити потрібно тут і зараз: з діабетом або без нього.

- Читайте також: Євген Комаровський: «Єдиний спосіб вижити для пацієнтів з діабетом - емігрувати»